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Weltweit: Tag der seltenen Erkrankungen 2014 - "Gemeinsam für eine bessere Versorgung"

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Der Tag der seltenen Erkrankungen 2014 wird am heutigen 28 Februar wieder weltweit begangen. Dabei wird an das Schicksal von vielen Millionen Menschen, die sich Tag für Tag mit nicht alltäglichen Krankheiten herumschlagen müssen. Diese müssen nicht lebensbedrohlich sein, jedoch können Erkrankungen wie das Marfan-Syndrom, eine Beeinträchtigung des Bindegewebes, oder Syringomyelie, eine schmerzhafte und nicht heilbare Schädigung des Rückenmarks, die Lebensqulität enorm beeinträchtigen.

Schon seit sieben Jahren gibt es diesen Tag. Traditionell ist der letzte Tag im Februar dafür vorgesehen. In 2014 lautet das Motto des Tages der seltenen Erkrankungen "Gemeinsam für eine bessere Versorgung". Ziel ist, seltene und chronische Krankheiten ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken. Oft bleiben die Schicksale im Verborgenen.

Um dies zu erreichen, schließen sich weltweit betroffene Menschen sowie deren Angehörige und Freunde, Ärzte, Forscher und Politiker zusammen, um über diese seltenen Erkrankungen zu informieren. Dabei soll auch ein Austausch unter den Experten stattfinden. In diesem Jahr beteiligen sich weltweit 60 Länder am Tag der seltenen Erkrankungen.

In Deutschland tut sich ganz besonders die Vereinigung namens Allianz Chronischer seltener Erkrankungen(ACHSE) hervor, die sich für die geschätzt drei bis vier Millionen Betroffenen stark macht. ACHSE tritt auf als Stimme derer, die mehr Hilfe und eine bessere Versorgung brauchen, die aber normalerweise kaum jemand wahrnimmt.

In den deutschen Städten finden in der kommenden Zeit viele Veranstaltungen zum Tag der seltenen Erkrankungen statt. In Berlin im Vivantes Klinikum Berlin Friedrichshain, in Hamburg im Phoenix Center, in in Bielefeld auf dem Jahnplatz, Dessau im Städtischen Klinkum Dessau, in Essen im Einkaufszentrum am Limbecker Park, in Flensburg im CITTI-Park, in Mainz im Stadthaus Mainz, in Würzburg im CinemaxX und auch Iserlohn und Rummelsberg bei Nürnberg bieten Veranstaltungen.

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